Press "Enter" to skip to content

Настя. 15 лет. Возвращение домой и первый диагноз.

Отставание в физическом развитии

Отставание в физическом развитии

Моя Настюшка росла, а вместе с этим росла и моя уверенность в том, что она развивается не так, как положено ее ровесникам. Она никак не хотела самостоятельно сидеть, но наш невролог в детской поликлинике с веселой беспечностью уверяла меня в том, что сейчас все дети поздно садятся.

В 8 месяцев Настя наконец-то сидела, но ползать отказывалась категорически. Я ее ставила на четвереньки, переставляла своими руками ее руки и ноги, но при первой же возможности она садилась на попу. Намного позже я узнала, что многие аутята не ползают и пропускают этот этап в развитии.

Когда Настенке исполнился год, она стояла только с опорой, если я ее держала за обе ручки, то переставляла ноги. Наша невролог наконец-то согласилась с тем, что ребенок отстает в физическом развитии. Мы сделали курс массажа и прокололи «Актовегин». Ощутимых результатов это не дало. Через месяц был еще курс массажа, электрофорез, парафин и инъекции «Церебролизина». Дочка окрепла, стала увереннее стоять, но по-прежнему не могла сделать самостоятельно хотя бы пару шагов.

Особенности психического развития

Все врачи, да и я сама, были сосредоточены на ее физическом отставании, а на психологические особенности не обращали внимания. С 8 месяцев дочка активно гулила, произносила много звуков. На врачебных осмотрах она была спокойная, не кричала, не плакала и отсутствие речи ни у кого не вызывало беспокойства.

Она по-прежнему не любила игрушки, ее не привлекал работающий телевизор. Когда я пыталась с Настюшкой играть, она почти всегда была отстраненная и не проявляла интереса к игре. Если даже ее удавалось чем-то заинтересовать, то не больше, чем на 5-10 минут.

Дочка не любила играть в куклы, была равнодушна к мягким игрушкам, не хотела собирать из кубиков картинки или строить башенки. Когда я пыталась читать ей сказки, она злилась, выхватывала у меня книжку и зашвыривала ее подальше. Зато постепенно у нее образовалась коробка с любимыми вещами.

Там была пластмассовая ложка, мячик для настольного тенниса, маленький кипятильник, пластмассовые баночки из-под глазных капель, фигурки из «Киндер-сюрприза», несколько крупных деталей «Лего», солдатики, тюбики из-под крема и еще много всего.

Состав этой коробочки постоянно обновлялся, предметы были разные, но все они отвечали одному требованию – помещались в дочкиной ладошке. Настя могла часами сидеть на полу и перебирать свои «сокровища». При этом я замечала, что каждый предмет она брала в правую руку и сжимала в ладони.

Первый диагноз

В 1 год и 8 месяцев Насте поставили диагноз ДЦП, умеренная атонико-астатическая форма с задержкой психо-речевого развития. Также предполагались проблемы с мозжечком, потому что у дочки совсем не было чувства равновесия: без опоры она падала, не могла наклониться или сесть на корточки.

Потом я узнала, что аутята частенько отстают в физическом развитии и начинают ходить позже сверстников. Даже став большими, они остаются неуклюжими, плохо бегают, с трудом ловят мяч. Это связано с тем, что из-за своеобразной работы мозга у аутистов нет полноценного ощущения своего тела в пространстве, и с этим связана их плохая координация.

Для меня поставленный диагноз не стал ударом, я не доверяла неврологу и к ее словам отнеслась скептически. Для подтверждения диагноза она предложила провести ряд исследований, и я согласилась, так как видела, что с дочкой не все в порядке.

На МРТ была очередь и мы Настюшкой легли в стационар через 2 месяца. Там ей сделали ЭЭГ, МРТ и ЭМГ (электромиография, оценивающая состояние ножных мышц и окончаний периферических нервов). МРТ делали с наркозом, потому что лежать неподвижно дочка не смогла бы, а при исследовании пациент не должен шевелиться.

Вскоре были готовы результаты обследования:

  1. ЭЭГ – электроактивность мозга в пределах возрастной нормы.
  2. ЭМГ – полученные ЭНМГ-данные в пределах нормы.
  3. МРТ – без клинически значимых изменений церебральной структуры.

Окончательный диагноз

Перед выпиской из стационара наш лечащий врач позвала меня в ординаторскую для непростого разговора. Тогда впервые прозвучали слова «аутистические черты». Наша доктор сказала, что по результатам обследования у Насти нет органического поражения головного мозга и нет оснований предполагать у нее ДЦП.

Зато она обратила мое внимание на некоторые особенности дочкиного поведения, которые ее очень обеспокоили. Вот основные из них: в контакт входит медленно, инициативы не проявляет, отсутствует интерес к окружающим людям и новым предметам, не реагирует на обращенную речь, не отзывается на имя, не выполняет инструкции, не смотрит в глаза, постоянно закрывает лицо рукой, присутствуют стереотипные движения, отсутствует речь.

Она направила нас на консультацию к психиатру и настоятельно рекомендовала не откладывать визит. Тогда, в кабинете врача, я впервые испугалась по-настоящему. Дочке был 1 год и 10 месяцев.

Затем были визиты к городскому и областному психиатрам, походы в частные клиники и надежда, что все они ошибаются. В 2 года Насте поставили диагноз «Первазийное расстройство развития в форме раннего детского аутизма» и предложили оформлять инвалидность.

За что?

Когда я осознала, что все по-настоящему, и мне никто не скажет: «Мамочка, извините, мы ошиблись», меня накрыла волна отчаянья и безнадежности. Основными были мысли: «Почему я?», «За что?!». Я не алкоголичка, не наркоманка, выполняла все рекомендации врачей, холила и лелеяла свою беременность, тряслась над новорожденной дочкой. Как получилось, что у меня родился больной ребенок?

В то время основной была эмоция: «Мой ребенок – инвалид». Сильной жалости к дочке не было – я еще ничего не знала об аутизме, баловала и любила свою малышку, заботилась о ней. Было жалко себя, была сильная обида и ощущение вселенской несправедливости. Я не знала, что меня ждет впереди, что делать с Настей и как строить свою дальнейшую жизнь.

Когда оказываешься в такой ситуации, очень важно отношение близких людей к случившейся беде. Они могут дать силы жить дальше и бороться или наоборот, отнять последнюю надежду. Родители меня не поддержали.

Мама с отцом была уже давно в разводе и у него была новая жена и своя жизнь. Когда он узнал о Настином диагнозе, сказал просто и четко: «Родила инвалидку, сама с ней и занимайся. А не хочешь заниматься, сдай в интернат». Мама меня жалела, утешала, когда от горя мне хотелось грызть батареи.

Но и она предлагала мне отказаться от дочки и отдать ее в интернат. Она говорила так: «У тебя есть здоровый сын, тебе есть на кого тратить силы и деньги, занимайся им». У меня даже мысли не было отказываться от дочки, и позицию родителей я восприняла с ненавистью и ожесточением.

На тот момент, когда Настюшке поставили диагноз, я была замужем. Мы развелись позже, когда дочке исполнилось 10 лет. Единственным человеком, который меня тогда поддержал, был мой муж. Он не испугался Настиной инвалидности, не дал мне утонуть в океане жалости к собственной персоне. Дочкин диагноз он воспринял как информацию, требующую от нас определенных действий. Я навсегда запомнила его слова:

«Я не знаю, какой будет Настя, но я знаю, что только от нас зависит, будет ли она счастливой».

Что значит «принять» своего ребенка-инвалида

« Это значит любить своего ребенка таким, какой он есть, и НИКОГДА не сравнивать его с другими детьми. Принять ребенка-инвалида – это значит быть счастливой, не смотря ни на что…

Когда я перечитала кучу статей об аутизме и начала понемногу понимать, что это за болезнь, я думала, что моя жизнь кончена. Но оказалось, что это не конец, а начало, но только совсем другой жизни, в которой моя дочка – особый ребенок.

Be First to Comment

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *